Лiкар.iнфонд

Лiкар.iнфонд
Home / Медицинская помощь детям / Помним их / †Спивак Саша [анапластический эпендимом (3-й степени)]

Спивак Саша [анапластический эпендимом (3-й степени)]

 
РЕЙТИНГ: 4920

28 апреля 2009 Саши не стало

И все же надо жить. путь его был трудным и непростым. Но не напрасным...
Помним...

ИЗ ИСТОРИИ Саши Спивака [октябрь 2008]

Пишет мама Сашеньки:

Сашенька наш единственный и долгожданный сынок. Сейчас ему один год и четыре месяца. Это был веселый и жизнерадостный ребенок, мы не могли нарадоваться на него. Шла весна, мысли рисовали только светлое будущее. Но в конце апреля у нашего малыша начало ухудшаться здоровье, он стал вялый, грустный, отказывался от пищи, появилась рвота. При обследовании нам поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга. Казалось, что жизнь остановилась, что это просто страшный сон. Но самое страшное ожидало впереди.


21 апреля нас положили в институт Нейрохирургии им.Ромоданова для проведения операции по удалению опухоли, врачи поставили сначала шунт для оттока жидкости с головы, но после шунтирования ребенку стало совсем плохо: глаза закатились вверх, пропал глотательный рефлекс, рот постоянно был открыт, ребенок ушел в себя, во время сна глазки не закрывались. Из-за обезвоживания он стал похож на маленького высохшего старичка. Начал выходить жидкий кал черного цвета, а изо рта вместе с рвотой кровавые кусочки. Об основной операции по удалению опухоли речи уже не шло. Лечащий врач сказала, что он умрет на операционном столе. Нам объяснили дальнейшие шаги – пару дней он побудет с нами, потом в реанимации малыша введут в медикаментозный сон и все закончится.

Сердце не верило, плакало и кричало. Что творилось в душе моей и моего мужа словами не передать и не дай Бог кому-то это испытать.

Но малыш из последних сил держался за жизнь и 25 мая нас как не подлежащих лечению выписали домой. Шприцом мы вливали ему в ротик воду и жидкую кашку и радовались каждой капле, которая попадала в организм. Так как глаза и рот не закрывались, мы смазывали их специальной мазью, чтоб не пересохла слизистая. Начали носить его в церковь.

На День защиты детей, 1 июня, наш малыш попал в реанимацию: отказали жизненно-важные органы. Врачи нам не давали никакой надежды, говорили, что до утра не доживет. Но утром, вопреки всем прогнозам, у Саши заработали почки, он ЖИЛ, из последних сил, но жил. Мы хватались за соломинку. Я поехала со снимками в Москву в институт им. Бурденко, но там тоже был категоричный отказ о проведении операции, о том, чтобы поехать за границу лечиться, не было и речи.

Наверное, где-то на небесах нас услышали, и Бог послал нам женщину, которая предложила нам свою финансовую помощь. Прямо с реанимации мы попали в Германию, во Франкфурт – на – Майне. Немецкие врачи сделали невозможное - уникальную операцию (операция состоялась 04.07.2006 и длилась 7,5 часов), но из-за плохой локализации опухоли и врастания в ствол мозга, удалили только 80%.
Заключение гистологии – анапластическая эпиндемома 3 степени.

Через две недели после операции малыш открыл глазки, которые, о чудо, не косили.
Постепенно он начал двигать ручками, затем потихоньку кушать без зонда. Мы вернулись домой для прохождения химиотерапии. К сожалению, после первого блока химии пошло резкое ухудшение самочувствия, и стало ясно, что следующий блок он вряд ли перенесет, а облучение можно делать только после трех лет.

И все же у нашего мальчика появился большой шанс жить. Сейчас он абсолютно адекватный ребенок, смеется, играет с игрушками, его личико почти такое же, как было в той жизни, до болезни. На днях он сказал свое первое слово «мама». Он пока еще не сидит, но мы надеемся, что не только сидеть, но и бегать будем.

К сожалению, болезнь никуда не делась и с ней нужно бороться. Статистика показывает, что 20% онкобольных с 4 стадией, выписанных домой как безнадежных, излечиваются самостоятельно. Но для прохождения такой терапии нужны большие средства, поддерживающая и восстановительная терапия очень дороги. Зарплаты мужа едва хватает на самое необходимое. Вся помощь, которую нам оказали, уже ушла на лечение. Кроме того, сейчас Сашеньке необходимы специальные массажи для восстановления опорно-двигательной системы, а они очень дороги.

Мы будем очень признательны, если вы окажете нам финансовую поддержку в проведении дальнейшего лечения, малыш прошел очень трудный и длинный путь к тому состоянию, в котором он сейчас.

Мы надеемся, что самое страшное позади, Бог дал ему шанс жить и мы должны ему в этом помочь, но без вашей помощи это почти нереально.

В свою очередь мы можем поделиться опытом и информацией с родителями таких же детей.