Лiкар.iнфонд

Лiкар.iнфонд
Home / Медицинская помощь детям / Помним их / †Лаврентьев Саша [дилатационная кардиомиопатия]

Лаврентьев Саша [дилатационная кардиомиопатия]

 
РЕЙТИНГ: 18182

09 февраля 2010 Саша ушел из жизни

Так много было сказано, написано, намолено... Все складывалось просто фантастически удачно, что касалось человеческого участия. ... что коснулось медицины, к сожалению - :((
читайте ниже

Хірург знаменитий, прощай!
Нічого від тебе не треба.
Рікою – срібна печаль
І лине ген-ген до неба.
 
Нервово всміхнуся рідним.
Вони лиш вірять в удачу.
Для Друга триматимусь гідно,
Лишень уночі заплачу.
 
На стрільбищах в десять балів
Я міг би вибити триста!
Не буде цього, на жаль.
Розсипалось долі намисто.
 
Тут радість – вікно палати,
Дерева, трамвайна зупинка.
... Нехай русяві хлоп”ята
Зберуть мої намистинки.

ИЗ ИСТОРИИ Саши Лаврентьева (октябрь 2009)

Это стихотворение Саша написал год назад, когда ему было 14 лет. Прошлой осенью мальчишка собирался умирать. Он лежал тогда в Киевском Городском  Центра Сердца и не мог уже самостоятельно ходить. Консервативное лечение ему не помогало, и медики видели единственный выход – делать пересадку сердца. С июля этого года  Саша – талантливый поэт и прозаик, лауреат многих детских творческих конкурсов – находится в отделении хирургического лечения интерактивных патологий Института сердечно-сосудистой хирургии Российской академии медицинских наук имени Бакулева в Москве. Ждет донорское сердце.

lavrentev На пересадку сердца и лечение в Институте,с учетом уже имеющегося долга, Саше требуется 3 202 200 руб ( около 110 тысяч долларов), из них около 35 000 грн уже собрано в Полтаве.

Информация о Саше есть и в России, благодаря его подруге Жене Давыдовой, которая когда-то написала письмо Тине Канделаки с просьбой помочь Саше.

Благодаря Тине Канделаки Сашу смогли госпитализировать в институт Бакулева и полностью обследовать. Сейчас для сбора средств для Саши будет организован  благотворительный спектакль Полтавского театра им. Гоголя и благотворительного базара воспитанников Полтавской школы искусств . Но сумма требуется огромная, поэтому собрать ее можно только сообща.

Почти месяц мы переписываемся с мамой Саши, Ольгой Тарасиной. За этот месяц мы пытались изыскать возможности помочь Саше в Украине.

Мы снова связывались с Киевским Городским Центром Сердца, но к сожалению, наш талантливейший кардиохирург, Борис Михайлович Тодуров, сделавший уже не одну пересадку сердца во время работы в НИИ им. Шалимова,  не сможет помочь Саше, - Центр не имеет лицензии на пересадку. Документы на получении лицензии второй год лежат в МОЗ, и когда Центр получит лицензию –неизвестно. Между тем, Сашино состояние ждать не позволяет.

История Саши – в моей переписке с его мамой. Привожу фрагменты, говорящие за себя сами:

16 сентября 2009

«В Москву на лечение мы попали по счастливой случайности: друзья сына из клуба "Самый умный", ребята написали письма Путину и Тимошенко, а когда ответа не получили, - попросили ведущую этой интеллектуальной игры помочь Саше.

Тина Канделаки договорилась о консультации у Лео Антоновича Бокерия. То есть, ехали мы-то на консультацию, но ребёнок был в таком тяжёлом состоянии (давление 60/40, фракция выброса - 25%, температура 35,4), что доктора безоговорочно оставили мальчика в стационаре, поскольку состояние здоровья было угрожающим...

За первый месяц пребывания мы заплатили – 66000 рублей - это наши сбережения, 231000 рублей заплатила Тина Канделаки. В настоящее время ребёнок диагностирован, ему провели гастроэнтероскопию и лечение по поводу дрожжевого грибка, обследован в Институте генетики, ему проведены операции биопсии сердца (в прошлом году в НИИ ССХ им. Амосова не было щипчиков для проведения подобной процедуры), биопсия нейро-мышечной ткани (для исключения системного заболевания - миопатии).

Сыну прокапали препарат симдакс ( стоимость одной ампулы - 1000долларов США). В настояшее время состояние здоровья сына улучшилось, он начал есть, передвигается по палате, читает, общается по Интернету со сверсниками.

09 сентября
его проведали Тина Канделаки и Владимир Давыдович Оселедчик, продюсер Тины.

lavrentev1 Посылаю Вам фото Саши - ещё маленького, с Борисом Олейником, тогда на "Новых именах Украины"  мальчик стал победителем в номинации "Поэзия" .А  вот последнее фото из Центра Бакулева, с Женей Давыдовой.»
 

24 сентября 2009 
«Москвичи подтвердили Сашин диагноз - дилатационная кардиомиопатия, сына консультировали в институте генетики, даже делали биопсию мышечной ткани (было подозрение на миопатию нейро-мышечной ткани, системное заболевание, при котором трансплантация была бы бессмысленной.    Только что мы узнали, что системного заболевания - миопатии - у сына нет, и его поставили в лист ожидания.

Официального ответа из института генетики пока нет, но неофициально, по телефону сообщили, что системного заболевания у сына, к счастью, нет. Радует, что мальчик начал читать запоем, общается с друзьями по Интернету, начал потихоньку верить, что выживет. Не помню, писала ли я Вам, что в начале лечения (я как раз уезжала в Полтаву в попытке уладить денежные дела) у ребёнка была чуть ли не попытка суицида, хотел выброситься в окно - задыхался, не мог есть, не мог помочиться..

Слава Богу, не хватило сил дойти до окна. Мне об этом рассказала санитарка, заставшая Сашу в слезах,  тогда он и признался ей, что настолько измучен полуторалетней безысходностью и безнадёгой, что не имеет сил больше бороться с болезнью и безразличием.

Ребята Сашу поддерживают "Знаменитая" Женя Давыдова из Таганрога, которая и уговорила Тину Канделаки договориться с Лео Антоновичем о Сашиной консультации, вот сообщила, что написала письмо Патриарху Кириллу. Поможет детское письмо, нет ли, - но Саша ожил, смеётся, называет Женечку хрупкой медсестричкой военного времени, которая тащит на себе с поля боя здоровенного раненого бойца.»

8 октября 2009
«Сашин доктор была на какой-то конференции целую неделю, вот только подготовила выписку.С прошлой пятницы Саше официально ищут донора».

19 октября 2009
«Вы просили счет - как раз сейчас я нахожусь у Саши, с Минздравовской формой, жду Сашиного врача, чтобы обсчитать стоимость лечения. К сожалению, согласно 503-му приказу МОЗ Украины "О порядке направления граждан Украины на лечение за границу" счёт лечебного учреждения должен быть выписан по-украински.

Здесь же однозначно отказываются писать по-украински либо заполнять бланк из бюро переводов, так как НЦ им. Бакулева - бюджетное учреждение, и российское казначейство не пропустит платёжку на любом, кроме русского, языке...

В прошлый четверг
я говорила с замминистра МОЗ Василием Васильевичем Лазаришинцем, он знает Сашу, но сказал, что денег в Министерстве нет... Однако специалисты Полтавского облздрава просят счёт из Бакулева на украинском, чтобы выйти на депутатов-земляков, и хоть частично получить деньги из Министерства.

Василий  Васильевич Лазоришинец делал  Саше первую операцию (с Мирославом Дмитриевичем Глаголом) в 2001 году, ещё в Амосова, ДМПП, сделал отлично и, в общем-то удачно. Сашу он хорошо знает и помнит - тот ему и сборники своих стихов присылал, и с Новым годом поздравлял.

Он сказал, что в лучшем случае поставит на очередь, т.к. сейчас у Министерства задолженность 33 млн. гривен. Просил Лазоришинца за Саню и народный депутат  Петренко Вадим Михайлович, он, кстати, поднимал вопрос о  языке счёта»

22 октября 2009
«В клинике наконец-то обсчитали стоимость операции по трансплантации с учётом всех  медикаментов, услуг, консультаций, койко-дней и т.п. Кстати, сегодня - ровно 100 дней пребывания Саши в клинике им. Бакулева... Наша задолженность на сегодня составила уже 1000 015 российских рублей

Сегодня продюссер Тины Канделаки Владимир Оселедчик будет решать вопрос по поводу справки от главного детского кардиолога МОЗ Ильи Николаевича Емца о том, что Саше действительно показана трансплантация сердца.»

s4et_Lavrentev23 октября 2009
«Саша писал письма своим любимым депутатам. Понимаете, раньше у детей были любимые артисты, спортсмены, а сейчас - депутаты. Знаю, что писал он Яворивскому - председателю Союза писателей Украины, Тарасу Чорновилу, Ольге Герасимьюк, Ярославу Сухому и ещё нескольким.

Предметно ответил ему  только Тарас Чорновил, он же и поставил вопрос перед г-жой Бахтеевой, которая направила письмо Премьер-Министру. Точно знаю, что 15.09.09 Вице-Премьер Александр Турчинов дал письменное поручение МОЗ, Минфину  и главе Полтавской обладминистрации изучить вопрос и доложить ему о возможности лечения Саши за границей. До сих пор  вопрос остаётся открытым.

До конца недели мне нужно хотя бы частично оплатить задолженность или хотя бы направить в адрес института письмо з официальным заверением о будущей проплате.Иначе Сашку просто выпишут»

PS. Сегодня по телефону Ольга сообщила мне, что  злосчастный приказ МОЗ № 503, из-за  которого мы с 8 октября ждали официального счета, а она оббивала все мыслимые и немыслимые пороги..УТРАТИЛ СИЛУ!Будучи юристом, ей не составило труда поднять законодательную базу и обнаружить,что перевод счетов на украинский язык, из-за которого мы потеряли 2 недели на сбор средств, не является обязательным….


Мы надеемся, что людская доброта победит немыслимые бюрократические препоны.