Упорству маленького Кирюши Святогрищенко в борьбе за жизнь можно только позавидовать..И этот славный малыш, и его родители вызывают только восхищение.Диагноз ребенка: спинномозговая грыжа в пояснично-крестцовой области, внутренняя гидроцефалия, нижняя вялая параплегия, проводниковые нарушения чувствительности до анастезии „носки”, расстройства тазовых резервуаров, спинальный мочевой пузырь, нейромышечная дисплазия мочеточников, двухсторонний рефлюксирующий уретерогидронефроз 4 степени, вторичный хронический обструктивный пиелонефрит, активная фаза.

Говоря простым языком, это означает сочетание тяжелого поражения спинного мозга и не менее тяжелой патологии почек, при которой малыш вынужден постоянно находиться на антибиотиках. Понятно, что о качестве жизни маленького Кирюши, живого и любознательного, развивающегося умственно наравне со сверстниками мальчика, и фактически прикованного к постели тяжелой болезнью, комментарии излишни..

Рассказ Люды,мамы Кирюши:

«Мой сын был оперирован нейрохирургами Одесской ДГКБ №11 : удаление открытой спинномозговой грыжи на 5й день жизни и шунтирование в возрасте 1 месяц по причине внутренней гидроцефалии. В шесть месяцев была обнаружена тяжелая патология почек. Ребенок не может ходить.

Основная проблема, на которой все замкнулось – это спинальный мочевой пузырь + почки. Без решения этих проблем его не смогут поставить на ноги. В такой ситуации в любой момент:

1) могут отказать почки, или

2) по вставленному катетеру может попасть инфекция. Ребенок измучен антибиотиками.

Врачи одесские отказываются его лечить. Были в Киеве – назначен катетер и всё. В Москве брали только на обследование, но за бешеные деньги, не давая никаких гарантий (порядка 50-70дол США в сутки при госпитализации), требуя оплаты налом и не давая счета (НИИ педиатрии). К тому же, в нашем случае консервативное лечение – это не выход. Германия выставила огромный счет (начальные 40тыс Евро). На сегодняшний день ребенка согласен принять на оперативное лечение с перспективными прогнозами (Кирюша будет стоять, и возможно, после интенсивной реабилитации – ходить) только Медицинский центр ШЕБА (Израиль).

Мы уже подали документы на оформление загранпаспорта, послали письмо в несколько фондов – пока ответов нет, пошли по знакомым... пока собрано 20 000 грн и 370 долларов при том, что только на обследования, согласно счету, понадобится 1000-3000 долларов, и только на первый этап операции – еще 12 500..

А ведь может потребоваться еще второй этап операции, и тогда это еще 6250 долларов.... Между тем время идет, Кирюше скоро 3 года, и состояние его ухудшается. У ребенка опять плохие анализы, периодически поднимается высокая температура. Прошу небезразличных людей откликнуться! Заранее очень благодарны»

Полную историю Кирюши можно прочитать на одесском форуме:

Все документы ребенка высланы администрации сайта.

Видео с мальчиком тут :

Ребенка будет вести волонтер сайта Дмитрий Кириченко, тел (063) 895-09-59