Алёнке Аносовой недавно исполнилось 16, но со старшим другом, «тётей Ларисой», она делится не переживаниями первой любви, а беспокойством: «Будет ли завтра?». Она привыкла беспокоиться о себе сама…

В 2002 г. в семью пришло первое горе: умер папа. Алене тогда было всего 9, старшему братику – 13. Потерю девочка переносила очень тяжело, после прощания уехала к бабушке, а когда вернулась – сразу оказалась в больнице… Так ей поставили диагноз гломерулонефрит – инфекционно-аллергическое заболевание почек. В течение последующих четырех лет в детском отделении Института нефрологии Украины под руководством И. В. Багдасаровой как могли боролись за почки ребёнка, и всё же излечения не произошло – почки отказали. Последующий год жизни Алёны также прошел в Киеве – в отделении Детской клинической токсикологии и экстракорпоральной детоксикации УДСБ «ОХМАТДЕТ» под руководством Б.С.Шеймана. В этот раз девочка лежала одна. Мама Таня вторично вышла замуж и родила Алёнке младшую сестричку - отныне приходилось делить себя на двоих. Кроме того, семья живёт в маленьком с. Макариха Знамянского р-на Кировоградской обл., автобус туда ходит всего дважды в неделю – часто не наездишься…

Отделение Детской клинической токсикологии и экстракорпоральной детоксикации – место, где дети лежат месяцами и даже годами. Когда собственные почки не работают, необходимо регулярно проходить процедуру гемодиализа – очищение крови с помощью специального аппарата, т.н. «искусственной почки».

В то время – в 2007 году – отделение было закрытым, родители не всегда могли получить полную информацию о состоянии ребёнка, а навестить его в реанимации было и вовсе невозможно. Тогда Алёна – уже взрослая девочка – поднимаясь в отделение реанимации на процедуру гемодиализа, присматривалась к лежащим там деткам: как выглядят, как за ними ухаживают… После рассказывала об этом их родителям. Так Алена познакомилась с Ларисой Слюнченко – её маленькая дочка Машенька провела в отделении реанимации два долгих и тяжелых месяца.

В начале октября 2007 года просить о помощи пришлось уже самой Алёне: «тётя Лариса, мне нужно в течение трёх недель найти 35 000 гривен на пересадку маминой почки, иначе я умру. Дольше не выдержит сердце… Вы можете как-то помочь?». Этот звонок 14-летнего ребёнка Лариса помнит до сих пор.

Времени действительно не было: за годы лечения почек и гемодиализа детский организм исчерпал все свои силы и дольше, даже при условии искусственной поддержки, бороться уже не мог.

Деньги нашлись.

24 октября 2007 года в Национальном институте хирургии и трансплантологии Им. А. А. Шалимова состоялась долгожданная операция: девочке пересадили донорскую почку от мамы. Таня перенесла операцию хорошо, а вот дочке пришлось нелегко, её оперировали в два захода. Кроме общего истощения организма оказалось, что он в принципе отвык от нормального функционирования. За последний год, когда собственные почки уже не работали и кровь очищалась искусственно, сосуды отвыкли от нагрузки, а когда она возобновилась – не выдержали и стали лопаться… Пришлось устанавливать специальные дренажи, чтобы регулировать нагрузку и постепенно приучать сосуды работать.

В этот период Алёну поддерживали как родные, так и вовсе незнакомые ей люди. На форуме писали добрые слова и пожелания – перед операцией Лариса распечатала их все и передала изумленной девочке. Эти листочки хранятся у неё до сих пор, и вместе с ними сердце согревается знанием о чуде человеческого неравнодушия.

С тех пор прошло больше года, девочка, наконец, жила с семьей в родном селе, училась на дому, но это не мешало ей получать хорошие оценки. Казалось, жизнь налаживается… Но перед Новым годом Алёна снова почувствовала себя плохо. Снова – Институт Шалимова, Институт Нефрологии, бесчисленные обследования, за которые семье Аносовых как иногородним положено платить. Спустя почти четыре месяца - заключение: у девочки идёт процесс отторжение донорской почки, на сегодняшний день она работает всего на 50%. Даже с таким органом можно жить долгие годы – при условии грамотного ухода и поддержки. Девочке срочно нужен новый и хороший иммунодепрессант. Дешевый аналог, который принимала девочка ранее, неэффективен. Врач высказал предположение, что Алене поможет иммунодепрессант нового поколения, Програф, причем начинать принимать его нужно срочно.

Перед Пасхой девочка вернулась домой. Госпитализироваться без лекарства смысла нет. По закону, оно должно быть обеспечено государственным бюджетом, в реальности – выдавать его Аленке не спешат. «Прографа нет и не будет» - ответ главного нефролога Кировоградской области, где прописана Алёна, предельно ясен.

Самостоятельно обзвонив все аптечные сети Украины и связавшись с представительством фармацевтической компании, которая выпускает лекарство, удалось найти его – одна пачка препарата стоит 3180 грн., хватает её на 6 дней, далее нужно покупать следующую, и прерывать курс нельзя. Таким образом, в месяц на один програф Алёнке нужно 15900 грн.

Кроме того, необходимо принимать ряд других поддерживающих лекарств:
- физиотенз – на 162 грн./мес.
- мекардис – на 234 грн./мес.
- метипред – на 70 грн./мес.
- селлсепт – на 1818 грн./мес.

И ряд других, не таких дорогих по отдельности, но если посчитать стоимость всех вместе… А пенсия по инвалидности, которую выплачивает Алене государство, составляет 630 грн. в месяц.

Село Макариха, где живет семья девочки, пустует, живут там преимущественно старики. Мама Таня раньше работала на хлебозаводе – но с тех пор, как завод закрылся, работы в селе не осталось вообще. Отчим Алены не выдержал испытания трудностями и ушел из семьи, никакой помощи не оказывает. Живут за счёт подсобного хозяйства, засаживают огород, держат курочек, коров и поросят… На скромную жизнь семье хватает, на лечение тяжело больного ребёнка – нет.

Мама не сидит сложа руки, помогает и Лариса. С просьбой обеспечить Алену Аносову необходимым ей лекарством обратились в МинЗдрав – письмо мамы находится на рассмотрении у замминистра охраны здоровья В.В. Лазаришинца и директора Департамента Материнства и Детства Р.А Моисеенко. Аналогичное письмо адресовано начальнику управления охраной здоровья в Кировоградской областной государственной администрации Н. В. Беннету - оно зарегистрировано в ведомстве под № 6/442-с 24.04.2009. По закону, официальный ответ должен быть дан в течение 30 дней. За судьбой этих писем будут пристально следить и мама девочки, и волонтеры, которые помогают семье, новости будут опубликованы.

Девочка Алена с детства привыкла к самостоятельности, она даже маме не разрешает беседовать с врачами с глазу на глаз – хочет знать правду, какой бы тяжелой она ни оказалась. А правда сегодня в том, что времени ждать, пока решится вопрос о государственном обеспечении лекарством, нет. За последние месяцы донорская почка увеличилась на 3 см, участились сердечные приступы, очень сильный постоянный тремор рук. Нужно как можно быстрее остановить отторжение донорской почки, ведь второго шанса нет – еще одну пересадку ослабленный организм не переживёт.

Мама Аленки очень просит помочь её ребенку продержаться этот период. Для этого нужно оплатить програф – по 3180 грн. на каждые 6 дней.

Кроме здоровья доченьки, есть у мамы еще одна мечта, о которой я не могу не написать. Мама Таня мечтает купить… трактор. «Разве мне нравится ходить с протянутой рукой? Я очень хочу работать, и я люблю землю. Наше село пустует, земли дичают. Вот был бы у меня трактор – я бы снова село подняла, и люди бы вернулись!» - Лариса с волнением слушает этот рассказ и уже думает о том, что на ближайшей сельскохозяйственной выставке нужно обязательно рассказать эту историю и обратиться за помощью к производителям с/х техники.

А тем временем часы отсчитывают минуты: до 5 мая осталось меньше 5 дней.

На все вопросы ответит волонтёр девочки
Лариса Слюнченко, тел. +38 067 209 97 56
либо Мария Айлен, тел.+38 067 628 22 11; e-mail mari-mya@mail.ru

По договоренности с мамой, деньги на оплату лекарства для Аленки Аносовой собираются на счета “LIKAR.INFUND”

Мы просим Вас всех подключиться и распространить информацию об этой беде, просто невозможно проиграть в этом бою, где мама и дочка сражаются уже так долго! Ведь даже малые суммы могут нам помочь быстро собрать необходимые 15900 грн! Мы уже научены не ждать как манны небесной крупного спонсора, а обращаться КО ВСЕМ, чтобы каждый мог соприкоснуться с чудом спасения жизни и радости победы! Это всего-то полторы тысячи небезразличных, которые внесут свои 10 грн в такое дело…

Назначение платежа:
Благотворительный взнос на лечение Аносовой Елены

Ваши координаты: Укажите, пожалуйста, координаты для обратной связи, чтобы мы знали, кого благодарить:). Спасибо!