LIKARINFUND.ORG

Устименко Слава [наследственная нейромиотония вариант Шварца-Джампела и др.]

MamaSlavy, 05.04.2014

Доброго дня всем!!! Не устаю благодарить всех за помощь и поддержку, мы справляемся, благодаря вашей поддержке!!! Низкий ВАМ поклон! Вот наконец добралась написать последние наши новости.

Вот уже проходим второй курс новых назначений по препаратам. Не знаю, связано ли это с этими препаратами, но Слава за полгода набрал 3кг в весе и вытянулся на 3,5см, что нас очень радует, так как при его заболевании есть  нюанс замедления роста.

20.03.2014 сделали очередное УЗИ сердечка, новости не очень хорошие, сын растет и проток растет вместе с ним, нам рекомендовали сделать операцию на сердце "закрытие ОАП окклюдером", пока проток не достик в диаметре 4 мм, операцию можно провести через сосуд в ноге.

Сама операция в кардиоцентре Охматдет для киевлян бесплатна, но нужно купить сам окклюдер, стоимость которого 10 тыс.грн. Проконсультировались еще с одним кардиологом, тоже сказал, что нужно делать. Сын очень боится, да и я тоже, хотя врачи успокаивают, что операция не сложная, такие делают каждый день. Вот такие у нас новости на даное время!

Спасибо Вам за то что Вы есть!!!

 с ув. Женя

Вы можете помочь уже сейчас

Получатель:
Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд"
Код за ЕДРПОУ 36184862
Банковские реквизиты:
Рр 26006208980000
в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005
Tелефон для справок: +380 97000 3000