LIKARINFUND.ORG

&#9788 Розсоха Тимофей [синдром Смита-Лемли-Опитца и мн.др.]

Таня_Ирбис, 26.04.2008

Наконец малыша отправили к генетикам – в медико-генетическом центре Охматдета, после обследования малыша, был поставлен диагноз синдрома Пьера-Робина (расщелина неба) и - под вопросом – синдром Смита-Лемли-Опитца. Последний является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ – если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии. Оле выписали направление на этот анализ, который в Украине делает только лаборатория Евролаб. Анализ на редкие генетические синдромы – удовольствие недешевое, и стоит он 4140 грн. Казалось бы, сумма смешная, но после всех затрат на лечение и нескольких месяцев существования без единого источника дохода, кроме пособия по безработице и пенсии на ребенка, на данный момент в семье этих денег просто НЕТ, и занимать их уже просто не у кого. А сделать анализ, не откладывая, крайне важно, так как от этого зависит будущее малыша.. Родители очень скромные и не хотели просить ничего, если бы не подруга Оли, Светлана (malik), которая написала о ней на сайте, и благодаря которой мы узнали о таких вот серьезных проблемах таких вот внимательных родителей.

Вы можете помочь уже сейчас

Получатель:
Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд"
Код за ЕДРПОУ 36184862
Банковские реквизиты:
Рр 26006208980000
в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005
Tелефон для справок: +380 97000 3000