Звернення батька Зорянки Пророк Романа:
«У моєї дочки діагностували епілепсію. На сьогоднішній день потрібні кошти на проведення операції - резекції правої скроневої частки мозку. В Україні, наскільки відомо, подібних операцій не роблять. Сподіваємося Зоряну будуть обстежувати, а згодом і оперувати в Університетській клініці Фрайбурга. Обстеження і операція коштує 59 200 євро.
Ось як розвивалася хвороба моєї доньки Зоряни Пророк:
Перші ознаки з'явилися, коли їй було два з половиною роки. Якось не так поводила себе донька з однолітками, у неї часто траплялися істерики. Особливо турбувала блювота, нудота. Лікували дитину від отруєнь, глистів тощо. Були підозри на якісь інфекції, але все більше і більше ставало явним, що хвороба впливає на поведінку дитини, проявляючись у несподіваних приступах агресії. Довелося забрати дитину з дитсадка. З того часу Зорянка постійно сама - в її житті немає такого слова як «друзі».
Остаточно львівські лікарі діагностували, що причиною порушень у Зорянки є рідкісна хвороба генетичного походження - гіперпролінемія, яка полягає у відсутності в організмі ензиму, який метаболізує одну з амінокислот, - пролін.
Ця хвороба винищує нервову систему, обмежує її інтелектуальний розвиток і спричиняє за собою нездатність самостійний функціонувати в суспільстві.
Як основне лікування була призначена спеціальна безбелковая дієта. Дотримання дієти забрало в дитини всі радощі властиві її віку - солодощі та морозиво. Також сталося ще щось значно гірше - дієта не дала можливості відповідно живити організм дівчинки, який швидко ріс і розвивався.
Така ситуація тривала кілька років і, не вважаючи на хронічне виснаження організму Зорянки, вона довела нас майже до повного фінансового краху, тому що безбілкові продукти харчування доводилося замовляти і привозити з Польщі, бо в Україні не тільки не виробляють, але і не продають продукти такого типу.
Ця ситуація стосується також більшості ліків. У той час вона стала регулярно відвідувати спецшколу № 104, для дітей з відхиленнями у розвитку. Навчання давалося їй легко, дівчинка без проблем засвоювала шкільний матеріал і робила успіхи.
Однак, коли у нас вже з'явилася надія на поліпшення, на початку 2006 року настало загострення хвороби, яке призвело до припинення відвідування школи. Основною перешкодою стали більш сильні напади агресії.
З того часу дитини неможливо залишити без нагляду навіть на хвилину, вона може покалічити себе, або інших, кинути будь-чим, що потрапить під руку. Коли напад проходить, Зорянка знову стає дівчинкою з нормальною поведінкою.
Світло в кінці тунелю з'явився в 2007 році.
Через власні приватні канали ми зв'язалися з польськими лікарями, спочатку в Кельцах, а потім нам вдалося провести обстеження у Варшаві. Першим і головним результатом обстежень ЦЗД стало скасування діагнозу, який був фундаментом лікування, яке проводилось до цього часу.
Грунтовні генетичні дослідження, які провела професор Єва Проніцка з клініки метаболічних захворювань, виключили гіперпролінемію, але, на жаль, не дали відповідь на питання, в чому причина нинішнього поганого стану дівчинки. Результат обстежень виключили майже всі відомі захворювання: психічні, генетичні, метаболічні.
Ми поїхали з Варшави в повному невіданні. А у Зоряни тривали напади страшної головного болю, після яких - тривалі напади агресії.
Потім нам вдалося поїхати до Вроцлава, де Зорянці за допомогою ЕЕГ уві сні вдалося поставити діагноз: епілепсія правої скроневої частки мозку.
Напади вдалося зменшити протиепілептичними препаратами.
Вона приймає також велику кількість заспокійливих ліків (ліки, які приймає Зорянка це: Risperdal (Risperidon) 4 mg; Rispolept 2 mg; Nuerotop retard 300 mg (carbamazepine), Leponex 100mg (clozapine), що дозволяє трохи її заспокоїти, але це не змінює ситуацію, і не дає надії на нормальне життя.
Систематичні обстеження та госпіталізація дитини в Польщі на даний час є неможливими з фінансових причин. Лікування громадян іншої держави на комерційних умовах у польських спеціалізованих лікарнях становить кілька сотень Євро на добу.
Недавно ми возили її до Києва, в Інститут нейрохірургії, в клініку В.І Щеглова. Лікування там не дало результатів.
Зорянка зараз перебуває вдома, однак шанси на прогрес у лікуванні дитини в Україну надзвичайно низькі. Рівень української медицини в області генетики, метаболічних захворювань і психіатрії усе ще є недостатньо високими. У ситуаціях, коли державні осередки не справляються, дітей направляють на лікування не тільки в Німеччину і Росію, але навіть в Білорусь і на Кубу, що підтверджують також чиновники Міністерства охорони здоров'я.
За словами фахівців-нейрохірургів, які бачили результати обстежень, їй необхідна операція - резекція правої скроневої частки мозку.
Благаємо, допоможіть врятувати життя нашої єдиної дитини!"
Получатель:
Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд"
Код за ЕДРПОУ 36184862
Банковские реквизиты:
Рр 26006208980000
в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005
Tелефон для справок: +380 97000 3000