LIKARINFUND.ORG

&#9788 Жуковы Наташа и Саша [врождённая тромбастения (болезнь Гланцманна)]

VBogdanov, 20.10.2009

За время сборов усилиями волонтёров было собрано 17550 грн и 120 евро. Это позволило начать Наташе лечение гепатита интроном+рибавирином. К сожалению, вчера мама сообщила, что Наташа в больнице, состояние тяжёлое. Отказали функции печени, врачи отменили всё лечение, включая гормоны, что привело к моментальному выходу в месячные. Мы подготовили доноров со здоровой кровью, но на вчерашний день гемоглобин был ещё 90, поэтому ждём, может удастся остановить кровотечение.

В августе мы обращались горздравотдел и облздравотдел с просьбой обеспечить детей положенными по законодательству медпрепаратами, в том числе Новосэвеном и Интроном. Несмотря на рекомендации доктора медицинских наук, профессора института патологии крови АМН Украины Выговской о применении Новосэвена нештатный! областной детский гематолог не видит причин назначать этот препарат. Написали, что Наташу бесплатно обеспечивают Транексамовой кислотой для остановки кровотечения. Так вот вчера больница "расщедрилась" аж на 3 ампулы кислоты. Её надо вводить между капельницами. К вечеру лекарство закончилось. Мы с трудом нашли в Черновцах 8 ампул и успели привезти в больницу вовремя. Так что это всё отписки мед.начальства по принципу "бумага всё стерпит".

Врачи не могут диагностировать причины отказа печени и просто предлагают везти Наташу в Киев (ну тут всё понятно - снять с себя ответственность). О последствиях перевозки никто не задумывается. Будем конечно писать в Минздрав, но пока мама в больнице и мы не видели ответы на её заявления, аналогичные нашим запросам. У Саши никакое лечение гепатита не начинали, потому что собранных средств на двоих не хватает. Будем надеяться, что молодой организм Наташи справится и печень заработает.

Владимир Богданов

Вы можете помочь уже сейчас

Получатель:
Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд"
Код за ЕДРПОУ 36184862
Банковские реквизиты:
Рр 26006208980000
в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005
Tелефон для справок: +380 97000 3000