Лiкар.iнфонд

Лiкар.iнфонд
Home / Медицинская помощь детям / Мы с вами помогали / ☼ Жуковы Наташа и Саша [врождённая тромбастения...

☼ Жуковы Наташа и Саша [врождённая тромбастения (болезнь Гланцманна)]

 
РЕЙТИНГ: 7642
Наташе Жуковой 14 лет. Её брату Саше – 18. Врачи поставили им диагноз "Врождённая тромбастения (болезнь Гланцманна)". За этими словами скрывается страшная болезнь, которая превращает каждый прожитый день в борьбу за жизнь. Любая царапина приводит к кровотечению, которое в домашних условиях невозможно остановить – происходит несвёртывание крови. Детям постоянно требуется переливание крови. Во время одного из переливаний детям был занесен вирус "Гепатита С", генотип 1в.

Все испытания вместе с детьми ложатся на плечи матери – Аллы Петровны, которая воспитывает детей одна, без умершего в 2001 году мужа. Конечно, основное время мать уделяет лечению детей, а не работе. Социальной помощи и пенсии по инвалидности детей хватает только на существование, а не на лечение.

Мама сделала всё, что могла. На протяжении долгого времени боролась за жизнь и здоровье детей своими силами. Детей обследовали специалисты из Института патологий крови и трансфузионной медицины АМН Украины и Института педиатрии, акушерства и гинекологии АМН Украины Назначено лечение. Но оно настолько дорогостоящее, что не под силу семье.

У нас нет калькуляции из клиники, мы сами рассчитали стоимость лечения, исходя из наших исследований в аптечной сети г. Черновцы и поиска в Интернете. Месячный курс лечения каждого из детей стоит больше 15000 грн.

Наташе и Саше для лечения тромбастении необходимо постоянно принимать препарат Новосэвен – фактор свёртывания крови VIIа производства датской компании Novo Nordisk. Новосэвен – эффективное средство для заместительной терапии при различных типах кровотечений.

Введение Новосэвена максимально активирует тромбоциты в месте повреждения у пациента и позволяет вести полноценную жизнь. Новосэвен необходимо принимать на протяжении всей жизни. Для максимального эффекта по рекомендациям врачей необходимо принимать 5 флаконов в год. Стоимость одного флакона на данный момент составляет порядка 24000 грн. (3150$, 2285€ ). Для двоих детей в течении года необходимо 10 флаконов – приблизительно 240000 грн. (31580$, 22860€).

Для лечения гепатита С назначен годовой курс лечения, где самыми дорогостоящими лекарствами являются альфа-интерферон и рибавирин. При этом перерыв в курсе лечения приводит к ухудшению состояния здоровья.

Стоимость альфа-интерферона или его заменителей (интрон-а, роферон-а ) – около 250 грн. (33$, 245€ ) за укол. Принимать уколы необходимо через день. Для двоих детей в течении года необходимо 365 уколов – приблизительно 91250 грн.  (12000$, 8690€ ).

Стоимость дневной нормы таблеток рибавирина или его заменителей ( ребетол, рибарин ) – от 12 (1,6$, 1,2€ ) до 44 грн. (5,8$, 4,2€ ) Для двоих детей в течении года необходимо таблеток на сумму от 8760 (1150$, 835€ ) до 32120 грн. (4230$, 3060€ )

Всего на первый год комплексного лечения тромбастении и гепатита С необходимо от 340000 (44730$, 32385€ ) до 363000 грн. (7810$, 34610€).

При успешном лечении гепатита С в последующие года необходимо около 240000 грн. (31580$, 22860€ ) в год для лечения тромбастении.

С середины июня Наташе начали лечение интерфероном и рибавирином. Лекарства выделили в областной детской больнице на месяц при докупке со стороны матери. На дальнейшее лечение нет лекарств у больницы и средств у матери. Прерывание лечения может привести к ухудшению течения болезни. В то же время приём рибавирина ухудшает уровень гемоглобина, поэтому необходимо как можно скорее принять хотя бы один флакон Новосэвена для избавления от кровотечений. Ситуация сложная, но мы в отличии от докторов настроены оптимистично и надеемся на лучшее. Мы верим, что если помочь всем миром, то болезнь отступит.

Все документы детей высланы администрации сайта. Вести ребенка будет волонтер Владимир Богданов, 8 095 8371450