Лiкар.iнфонд

Лiкар.iнфонд
Home / Медицинская помощь детям / Мы с вами помогали / ☼ Чиликина Мария [энцефалит Расмуссена]

☼ Чиликина Мария [энцефалит Расмуссена]

АВТОР: Мария Айлен  
РЕЙТИНГ: 7898

Девочку ждет операция, общая сумма к сбору - 50 000 евро.


Пишет мама Марии Чиликиной:

"У моей  16 летней Машеньки энцефалит Расмуссена, симптоматическая эпилепсия. До 13 ти лет Марийка была обычным здоровым ребенком-непоседой. В пять лет Машулую привели заниматься хореографией, чтобы направить энергию в «мирное русло». В семь – школа, в 8 лет Маша решила заниматься еще и вокалом. Маша справлялась с нагрузками обычной  и музыкальной школ. Жизнь кипела. Мы были счастливы.

Все началось как обычная простуда в декабре 2010. За 10 дней всё прошло, но к концу января вдруг появилось обильное слюнотечение. С этим неудобным симптомам  Машуня умудрилась записать песню (очень хочется верить что не последнюю), но к концу недели добавилась рвота, а потом первый приступ судорог . У кого детки с эпи, тот понимает насколько страшно впервые, когда не понимаешь, что происходит, когда за минутный приступ успеваешь вспомнить всю жизнь, всех святых и забыть своё имя и только со  временем приходит понимание, что надо отодвинуть свой страх подальше и быть помощником ребенку. 

 





 В Луганской областной больнице Маше поставили диагноз "герпес-вирусный энцефалит", который в Украине и лечили полтора года. Почти все:  диагностика, лечение, переезды по больницам, легло на плечи родными и близкими. Была так же помощь школы,  в которой Машуля училась. За те полтора года мы успели пережить месяц реанимации, потом  не на долго улучшение, но со временем Машуле становилось всё хуже и хуже. И нами было принято решение поехать на обследование в Германию.

Немецкие врачи Шон клиники  пришли к выводу, что у Маши редкий случай энцефалита Расмуссена  - аутоиммунного воспаления мозга. Доченьке был рекомендован длительный мониторинг, как подготовка к операции на мозге, а до него – поддерживающая терапия иммуноглобулинами. Деньги на мониторинг собирали всем миром, а когда собрали,  появился анонимный жертвователь, который предложил оплатить обследование и лечение, но в другой клинике -  LMU, Мюнхен. Мы ухватились за это предложение как за шанс пройти предоперационное обследование раньше, а значит – быстрее попасть на операцию, которая должна избавить Машуню от судорог. Но... иногда кажется, что легкие пути  – это не наши пути.

По результатам обследования врачи Мюнхена предложили попробовать препарат, подавляющий иммунную систему (а значит – и воспаление в мозге), который мог отсрочить операцию. Одна загвоздка - его вводили постепенно, постоянно контролируя его концентрацию в крови. А значит – мы были вынуждены оставаться в Германии. Уже за месяц были отличные результаты. Были дни, когда у Маши вообще не было приступов. Врачи не были уверенны, что операция вообще не понадобиться, но можно было надеяться, что это будет через многие годы. И мы приняли решение передать часть собранной суммы другим нуждающимся деткам. Выбирали самые непопулярные темы, ибо на своей шкуре почувствовали, как это.

А буквально через пару недель Маше резко стало плохо. Приступы вернулись, доченька перестала ходить, сидеть, ей было тяжело жевать и глотать. Врачи более-менее стабилизировали Машулькино состояние, но теперь стоит вопрос операции в ближайшие три-четыре месяца как о единственном шансе улучшить Машино состояние.

Анонимный жертвователь оплачивал наше лечение и пребывание в Германии до января 2013 года. После этого мы покупали препараты и платили за проживание за собранные ранее деньги. Какие-то посильные расходы мы оплачивали и оплачиваем сами. Счет на операцию – 50 тысяч евро. Из них мы имеем около половины.

Я прошу, умоляю, помогите моей доченьке попасть на операцию. Помогите пожалуйста нам добрые волшебники осуществить мечту всей нашей семьи видеть Машуню здоровой!!!"

координатор в МБФ "Ликар.инфонд"
Мария Айлен: 067-628-22-11, mariya.aylen@gmail.com