В 7 лет Аленка перестала ходить, но могла сидеть и ездить в инвалидной коляске, продолжала учиться по школьной программе (правда, учителя приходили на дом) и даже – играть на фортепиано, но спустя 5 лет развился почти полный паралич.
Диагноз - мальформация сосудов спинного мозга.
16 августа 2010 Алёнке исполнилось уже 17 лет.
Тогда, в 12, у девочки работала только наполовину левая ручка и совсем чуть-чуть правая. И сознание (головной мозг полностью сохранен), девочка полноценно развита. При этом её жизнелюбия и радостности хватает не только на себя, но и на то, чтобы поддерживать родных...
- Я слышу, что говорят обо мне за спиной... мол, калека и прочее... но у меня есть любовь мамы и сестрички - это самое важное, и этого мне достаточно.
Тогда еще, в детстве, Алёнке провели 2 операции, но улучшений они не принесли. Все последующие годы мама для нее – всё. Каждые 2 часа она переворачивает дочь, растирает, кормит, читает, разговаривает... перетаскивая на инвалидную коляску, вывозит "гулять" на улицу почти каждый день, как только позволяет погода... они очень дружат, мама и дочки.
Их трое: мама Людмила Владимировна, старшая дочка Снежана и младшая Алёнка.
Снежана, старшая дочь – первая помощь маме, она мало общается с другими девочками, так как всё свободное время посвящает семье. Девушка выучилась на вышивальщицу в Решетиловке и вернулась в родное село, но, к сожалению, постоянную работу найти сложно, пока – помогает маме (Людмила Владимировна подрабатывает швеей для односельчан) и убирает в местной аптеке. Снежана имеет также проблемы со здоровьем (гормональные, по гинекологии) и также нуждается в постоянном приеме лекарств.
Живут они в пгт. Димитрово (это в 18 км от г. Александрия Кировоградской обл.) – заброшенном шахтерском поселке, где нет работы, нет больницы.
Я узнала о девочке совершенно случайно осенью 2008 года. Мы подняли из архивов Киевского НИИ нейрохирургии все снимки и документы и пообщались с бывшим лечащим врачом. В ноябре 2008 девочку привезли на обследование в НИИ нейрохирургии. В следующий приезд – в марте 2009 года - провели операцию (3-ю) по удалению мальформации, это сняло угрозу инсульта (тогда мы уже помогали девочке с организацией и оплатой этих поездок).
Теперь Аленке необходимы регулярные курсы реабилитации, которые помогают разрабатывать ручки, улучшать координацию движений. Два таких курса Аленка уже прошла летом 2009 и 2010 года в Кировоградском реабилитационном центре "Добруджа". Благодаря им стали значительно лучше работать обе ручки, начали восстанавливаться мышцы спины и груди, Аленке стало доступно многое, чего она была лишена в годы паралича, появилась хоть какая-то свобода движений.
Семья живёт крайне бедно, весь доход – пенсии стареньких родителей Людмилы Владимировны и Алёнкина пенсия по инвалидности, а также мамина подработка – этого едва хватает на предметы первой необходимости. Одежку преимущественно шьют сами и перешивают, питаются очень просто – что можно приготовить из круп и овощей-фруктов, которые мама выращивает на огороде своих родителей в соседнем селе. Иногда, по праздникам, покупаются конфеты и персики, которые Алёнка особенно любит – это если Людмиле Владимировне находится хорошая подработка.
И никогда, ни разу за всё время общения я не услышала от них ни слова обиды на судьбу или людей, у Маковецких всё – слава Богу. После разговора с ними всегда остаётся удивительное чувство теплоты, они в каждом дне замечают что-то хорошее, умеют радоваться мелочам и очень легко делятся своей радостью с окружающими.
За минувший год произошло много радостных событий, отнесенных Маковецкими к разряду чудес:
- выдали новую инвалидную коляску, в которой Аленка может гулять на улице (старая-то стала вовсе непригодной);
- привезли специальную многофункциональную кровать – теперь Алёнка с её помощью может сама садиться, а прежде ее должна была поднимать мама, чем заработала постоянные боли в спине. В первые дни это такой восторг был: «Мама, мне теперь видно, что за окном происходит!»;
- подарили современную швейную машинку – главный рабочий инструмент для Людмилы Владимировны, который позволяет зарабатывать самостоятельную копеечку;
- прислали (аж из Лондона!) денежку специально на покупку простой стиральной машинки – т.к. стирки много, а у Людмилы Владимировны больные руки и от частой стирки облазила кожа;
- подарили девочкам настоящий ноутбук (мечта многих лет!) – спасибо компании Ernst & Young, причём записали также обучающие программы по работе за компьютером, обучающие программы по английскому языку для Аленки и Снежаны, целую папку по шитью для мамы и красивые фильмы;
- в период нахождения в Кировограде в гости приходили совсем незнакомые люди, приносили денежку, одежку, подарки девочке и – домашнюю еду.
Обо всём этом мне рассказывали с восторгом, теплотой и безграничной благодарностью.
Сейчас особенных нужд у семьи нет. Правда, 300-400 грн. в месяц помогли бы им чувствовать себя увереннее на случай непредвиденных обстоятельств, а также обеспечить девочкам лучшее питание и хотя бы иногда мясо.
Кроме того, родители Людмилы Владимировны уже очень старенькие и, хотя они стараются из своей пенсии откладывать денежку «для внученьки», им самим, как и любому пожилому человеку, приходится принимать целый ряд лекарств, а дедушка осенью-2010 перенес операцию на глазах (без которой едва не ослеп) и следом – инсульт.
Также Аленка постоянно нуждается в памперсах для взрослых №1 Seni, стоимость 1 упаковки - 124грн. (мама покупает прямо на базе), в месяц необходимо около 2,5 упаковок. - 310 грн.
Следующий курс реабилитации планируем на март-апрель, тогда на поездку нужно будет (по опыту прошлых раз) около 1500 грн.
Очень просим - не останьтесь равнодушными, поддержите девочку!!
Волонтер Мария Айлен
тел. 067-628-22-11, mariya.aylen@gmail.com icq_440076292
И еще – обратите внимание – мама Аленки прекрасно шьет. В селе все идут к ней, ежели чего нужно, а иногда и из Александрии заказы приходят. Но и цены в селе низкие, много не заработаешь... Людмила Владимировна была бы благодарна за любую возможность подработать. Может, кому нужно пошить что-то, не требующее примерки (шторы, скатерти, простые вещи), красиво перешить или залатать что-то – вспомните про маму Аленки! А Снежане можно заказать вышивку.
Передать заказ не так уж сложно, семье будет помощь, а Вы можете быть уверены, что вещь для Вас сделают аккуратно и с любовью.
Спасибо всем, кто откликается!!!!!!!!!!
Счастья и здоровья Вам и Вашим деткам!