Лiкар.iнфонд
☼ Богонюк Вера [тяжелый порок сердца, синдром Дауна]
Пишет мама Верочки, Светлана Богонюк:
Уважаемые дамы и господа!
Мы, семья Богонюк, просим Вас о финансовой помощи для операции на сердце нашей дочери Веры.
Невозможно описать и выразить словами те ощущения, которые испытывает женщина, когда в ней зарождается новая жизнь. Это нужно пережить, почувствовать. У меня в душе потеплело, и приятная дрожь пробежала по моему телу, когда я увидела 2 полоски на аппликаторе теста на беременность. Хотя я почему-то была уверена, что результат будет положительный. Я в этот же день, как на крыльях, неслась к врачу, чтобы он подтвердил мою радость. К сожалению, срок был еще маленький и УЗИ ничего не показало. Но я чувствовала, что беременна, и через неделю врач это подтвердил. Мне все время хотелось улыбаться, хотелось кричать от радости, хотелось всеми миру рассказать, что скоро у меня родится доченька. Я знала, что это девочка, с самого первого дня, хотя ни на одном УЗИ не было видно пол ребенка.
Всю беременность я разговаривала с доченькой, говорила ей, как сильно ее люблю, как жду ее рождения. Она отвечала на каждое мое слово, каждое прикосновение.
И наконец-то настал тот день, когда моя крошка решила, что пора уже встретиться с мамой и папой. Роды были очень легкими, совсем не такими как я их себе представляла. Я ожидала, что мне будет очень больно, страшно, но мне было очень радостно в тот момент. Я знала, что еще чуть-чуть и я увижу свою малышку. Сколько счастья испытываешь, когда тебе на грудь кладут теплый комочек. Это девочка, крошечная, маленькая, самый родной человечек на свете. Она ползет по мне, губками ищет грудь, а я смотрю и не могу насмотреться на свое маленькое чудо.
Но, любое счастье можно омрачить. Так случилось и со мной. На утреннем обходе ко мне подошла врач и сказала, что есть подозрение, что у ребенка синдром Дауна, и спросила нести ли мне доченьку на кормление. Конечно нести, она же голодная и где-то там одна без меня. Мне принесли малюсенький сверточек, из которого выглядывало очаровательное личико. Я смотрела, на свою родную девочку и не могла поверить словам врача, слезы текли из моих глаз. Я прижимала доченьку к себе и твердила, что все все у нас с ней будет хорошо, несмотря ни на что. В этот же день пришла врач-генетик и подтвердила, что у дочки синдром Дауна.
Я назвала дочку Верой, потому что знаю и верю, что она преодолеет все трудности и испытания, которые приготовила ей судьба. Трудности начались уже на второй день ее жизни, врачи обнаружили очень сложный порок сердца - полная Атриовентрикулярная коммуникация, высокая гипертензия в системе легочной артерии. Но, как говорят, беда не приходит одна. На третий день жизни Верочку забирают в больницу ОХМАТДЕТ с подозрением на порок желудочно-кишечного тракта.
Я быстро еду вслед за доченькой, но меня не хотят класть в больницу вместе с Верочкой, так как мам сразу после родов там не принимают. Я готова была на колени встать и просить, чтобы меня не разлучали с ребенком. Я не представляла себе как она будет там одна без меня, она же совсем крошка, но врачи стояли на своем. Нам сказали, что состояние ребенка очень тяжелое. Вскоре выяснилось, что у Верочки частичная кишечная непроходимость, немедленно нужно делать операцию. Операция шла 6 часов, и все это время я молила Бога, чтобы все прошло хорошо. В реанимацию меня не пускали, врачи твердили, что шансов выжить у ребенка практически нет, состояние стабильно-тяжелое. Я думала, что с ума сойду за эти дни, я не находила себе места, но я верила, что моя девочка сильная, что она все все преодолеет, ведь она чувствовала, что дома ее с нетерпением ждут папа и мама. Я всеми силами, пыталась сохранить молоко, потому, что знала, что оно поможет быстрее восстановиться доченьке после операции.
Произошло невозможное, Веру, на третий день после операции, сняли с аппарата искусственного дыхания, а через 4 дня уже перевели из реанимации в отделение хирургии новорожденных. Наконец-то я могла быть вместе с дочкой. С каждым днем Верочке было все лучше и лучше, она шла на поправку, и вскоре нас выписали домой.
Как говорится, дома и стены лечат. Верочка, придя домой, сразу же начала стремительно развиваться, как будто бы наверстывала упущенное в больнице время. Я начала собирать информацию о том, как заниматься с детками с синдромом Дауна, прочитала о том, что заграницей такие детки ходят в обычные садики и школы. В интернете я нашла сайт московского центра ранней помощи "Даунсайд Ап", написала им письмо и мне выслали литературу, согласно которой, я могла аниматься с Верочкой. Доченька радовала нас каждый день все новыми и новыми достижениями, она быстро всему училась.
В назначенное время мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна. Врач, посмотрев на ребенка, спросил: "А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы - молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет". Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла из кабинета этого врача.
Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности.
Мы стали искать другие клиники, где бы могли оказать помощь доченьке. В Киевском городском центре сердца мы увидели доброжелательность и понимание в глазах врачей. Веру здесь детально обследовали, поставили правильный диагноз. И, казалось бы, все хорошо, и доченьке скоро сделают операцию, но, увы, врачи сказали, что они не могут прооперировать такой сложный порок. Ни в какой кардиоклинике Украины, не берутся сделать операцию нашей доченьке. Мы начали писать запросы в другие клиники мира.
Недавно мы получили ответ из Немецкого кардиологического центра в Берлине. В этой клинике Верочке согласны сделать операцию, которая ей необходима как можно быстрее. Стоимость операции 27725,00 евро.
Верочка очень хорошо развивается. Все педагоги и врачи удивляются, что имея такой сложный порок сердца, ребенок так хорошо развит. Доченька начала сидеть в 7,5 месяцев, почти так же как обычный ребенок. Хотя были прогнозы, что с таким пороком, да еще имея синдром Дауна, Вера сядет не раньше года.
Скоро Верочке исполнится один годик. Она встает, держать за опору, стоит, пытается ползать, разбирает пирамидку, играет в ладушки, издает много лепетных звуков. У Верочки очень хорошо развито внимание, навыки мелкой моторики, она понимает речь. Наша доченька очень веселая и улыбчивая девочка. Мы ходим с ней на занятия в школу Монтессори, где Верочку очень любят и хорошо к ней относятся. С Верочкой занимаются логопед, дефектолог, коррекционный педагог, массажист, остеопат. Она у нас очень старательная и умненькая девочка, главное - все ей показать и рассказать и она все поймет, запомнит и повторит.
Но, из-за порока сердца Вере очень тяжело развиваться физически, хотя она очень старается. Из-за порока она очень плохо кушает и медленно набирает вес. Мы все сделаем, чтобы наша девочка стала полноценным членом общества и была счастлива. Она наше маленькое солнышко, яркий лучик в нашей жизни, она радует с каждым днем все больше и больше.
Я никогда в жизни ни у кого не просила денег, а сейчас я прошу о помощи, ради спасения своей дочери. Врачи говорят, что с операцией тянуть нельзя, а такой суммы денег у нас на сегодняшний день нет.
Мы, Светлана и Игорь Богонюк, родители Верочки, обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей доченьки.
Заранее, спасибо огромное.
С уважением, Света и Игорь Богонюк.
Дневник помощи LIKAR.INFUND:
|
|
|
| Фотографии Верочки: | |
|
|
|
| Дорогие друзья, огромное спасибо всем, кто принял участие в лечение Верочки! Сбор денег закрыт, а Верочке успешно проведена операция. Теперь ей требуется лишь повторный контрольный визит в клинику через полгода - благодаря Вашим усилиям, нам удалось собрать даже 1500 евро на этот визит!! Мы желаем Верочке здоровья, счастья и безоблачного будущего!! Спасибо всем, кто нам помогал - вас так много,что сложно перечислить имена и фамилии, для этого понадобится отдельное полотно! Ниже читайте отчет мамы ребенка, Светланы Борисенко: Уважаемые дамы и господа! Наша семья хочет выразить Вам огромную и искреннюю благодарность за оказанную Вами финансовую помощь на лечение нашей доченьки Верочки. Уже почти месяц прошел, как мы вернулись из Берлина в Киев. Просто не верится, что две сложные операции на сердечке нашей доченьки уже позади и теперь все хорошо. Теперь она, как и другие детки, сможет бегать, прыгать, танцевать и просто радоваться жизни, а мы будем радоваться каждому ее успеху и достижению. Успехи и достижения начались просто сразу после операции. Верочка оживилась, стала очень активной и очень эмоциональной, она меняется с каждым днем, а мы получаем наслаждение от этих ее перемен. Иногда, глянув на доченьку, на глазах выступают слезы радости и счастья, она самый любимый, самый родной наш человечек на этой земле. Нет большего счастья для родителей, чем видеть здоровыми своих деток. Спасибо Вам огромное, за то, что подарили нашей Верочке здоровое сердечко. Низкий Вам поклон от всей нашей семьи. С уважением и благодарностью, семья Богонюк. Все документы высланы администрации сайта. | |
| 11.08.2009 Лариса_Слюнченко | |
| Верочка с родителями уже в Берлине. 4 сентября в папин - Игоря - день рожденья - семья вылетела навстречу еще одним тревожным испытаниям. сделали обследование. Все в порядке и должно было идти по плану. Операцию назначили на завтра, но сегодня пришли результаты посевов и анализов, которые встревожили нас. У Верочки высеялся неприличный такой золотистый стафилококк, и вроде даже в устойчивой форме. Пока решают, что делать, взяли дополнительные анализы, завтра будет решение. но операция пока перенесена на неделю позже. я не перестаю восхищаться папиному спокойствию. Игорь сказал, что придется любоваться красотами Берлина, будут возить Веру по экскурсиям. Мы будем держать кулачки за успех операции этой маленькой принцессы. Ведь в обычном здоровом состоянии такая флора ребенку не грозит, а вот в послеоперационном периоде может повести себя некрасиво. Поэтому этому золотистому красавцу, стафилококку, даем посыл - вести себя прилично и мирно сосуществовать в организме. иначе изведут лекарствами на нет. ждем хороших новостей от семьи Богонюк и желаем им успеха и Вере здоровья))))) Света и Игорь всем передают приветы! | |
| 24.07.2009 Светлячек | |
| Добрый день! Наконец то все деньги на операцию нашей доченьки собраны!!!! Спасибо всем огромнейшее за Вашу помощь и поддержку, без всех Вас мы бы не справились. Как хорошо, что в мире столько добрых людей, которые не оставляют в беде, пытаются помочь кто чем может. Дай Бог Вам здоровья, счастья и благополучия!!! Низкий Вам поклон от нашей семьи. Спасибо ВАМ большое, что дали нашей доченьке, нашему маленькому, любимому, самому родному солнышку шанс иметь здоровое сердечко. 6 августа нас ждут в Берлинском кардиоцентре, 5 августа мы планируем вылететь с Киева. С уважением и благодарностью, семья Богонюк! | |
| 16.07.2009 Лариса_Слюнченко | |
| Спасибо за помощь! Богонюк Вера 16.07.09 50грн від 13.07 50.00 грн от Гринь Елены Николаевны 16.07.09 100грн рсч Рубай Андрей Ярославович 16.07.09 200грн рсч за 10/07/2009 200.00 грн от Кирман Л.В. 16.07.09 300грн рсч ШЕВЧЕНКО Т И., Донецк 16.07.09 500грн рсч ПП Лазарєва Оксана Володимирівна 16.07.09 100грн рсч 13/07/2009 100.00 грн Самсоненко Т.П. 16.07.09 50грн рсч от Штепа Елена Николаевна 16.07.09 100грн рсч от Цибульник Н.В. | |
| Пред. записи » |
- Мы с вами помогли
- ☼ Артур, 8 лет [брошен мамой. Нужна психологическая поддержка]
- ☼ Багинский Максим [двухсторонняя нейросенсорная глухота]
- ☼ Базовкин Данила [симптоматическая эпилепсия с полиморфными припадками]
- ☼ Барсуков Коля [деформация мочевыводящего канала]
- ☼ Бондаренко Юра [тугоухость 3 и 2 степени на оба уха]
- ☼ Бражник Юрочка [порок сердца]
- ☼ Валиярова Полина [ДЦП,спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия] ДОПОМАГАЄМО З RÖNDELL
- ☼ Веретянникова Лиза [гормонозависимый хронический гломерулонефрит с нефротическим синдромом]
- ☼ Вольская Элеонора.Нужна срочная операция[нетравматическое внутримозговое кровоизлияние в результате разрыва АВМ,состояние после удаления кисты]
- ☼ Гавришева Ирина [остеонекроз]
- ☼ Демберецкий Дима [Респираторный дистрес синдром,аутистический синдром, задержка психомоторного развития]
- ☼ Домничук Маричка [вроджений порок серця]
- ☼ Калайда Даша [поликистозная трансформация головного мозга]
- ☼ Клещ Ваня [недоношенность, ретинопатия 5 степени]
- ☼ Кляхина Сашенька [ДЦП]
- ☼ Ковальчук Юля [Большой мышечный дефект межжелудочковой перегородки с высокой легочной гипертензией]
- ☼ Коломоец Илья [ДЦП]
- ☼ Копейка Максим [апластическая анемия]
- ☼ Кульбаченко Сергей [протезирование ноги]
- ☼ Лесничая Настя [врождённый порок сердца, и мн.др]
- ☼ Летикова Аня [сенсоневральная глухота]
- ☼ Лущенко Мария [гидроцефалия, задержка развития, судорожный С/М]
- ☼ Мельник Михаил [атрезия пищевода с трахеопищеводным свищем,правосторонняя дуга аорты,ателектаз правого легкого,аспирационная пневмония,гипоплазия мозжечка,гидроцефалия по Денди-Уолкеру]
- ☼ Милка Лидочка [вирусный энцефалит, левосторонний гемипарез]
- ☼ Мутушева Хава-Ева [ДЦП]
- ☼ Нестеренко Иван [ДЦП]
- ☼ Огородник Назар [глухота]
- ☼ Польшин Никита [Приобретенная поствоспалительная гидроцефалия]
- ☼ Пономаренко Миша [синдром Прадера-Вилли]
- ☼ протоєрей о. Олександр (Петренко)
- ☼ Романюк Яночка [глиома правого зрительного нерва]
- ☼ Святогрищенко Кирилл [спинномозговая грыжа в пояснично-крестцовой области]
- ☼ Стародуб Катюша [врожденная аномалия развития головного мозга с тетрапарезом,задержкой психомоторного развития]
- ☼ Сусуловская Марта
- ☼ Ткаченко Марина, Анечка и Леночка [ ДЦП, задержка психо-моторного развития, косоглазие и др. ]
- ☼ Турчак Саша [врожденная патология развития сосудистой системы,лимфатический тип,лимфодерма правой нижней конечности,лимфатические свищи,хилаторекс]
- ☼ Удинцова Мелания [тяжелая форма ДЦП]
- ☼ Халявко Татьяна [потрібен апарат для штучної вентиляції легень]
- ☼ Харченко Артем [пневмонія, менінгіт]
- ☼ Черкасова Евгения [анапластическая астроцитома ЗЧЯ]
- ☼ Чехович Настя [нейросенсорная тугоухость]
- ☼ Чумак Алексей [фосфат-диабет, хондродистрофия, остеопороз]
- ☼ Шевченко Владик [двухсторонняя сенсоневральная глухота]
- ☼ Шпальченко Настя [спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера]
- ☼ Шульженко Диана
- ☼ Юзепчук Тетяна [ДЦП нижній спастичний пара парез, згинальна контрактура колінного суглобу]





